『難病、脊髄小脳変性症を知る会 〜TVディレクター塩沢千秋さんの歩んだ道〜』
時間:8月19日(土)ハワイ時間 1:30 ライブ開始 2:00 セレモニー開始
場所:マキキクリスチャンチャーチ
歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)とは
脊髄小脳変性症のうちの一つ。脳が萎縮していく遺伝性の病気。治療法はまだない。歩行障害などの障害ではじまり、次第に不随意運動やミオクローヌス発作を認め、痴呆や精神症状を呈するようになる。最終的に死にいたる進行性の病気である。
塩沢千秋の願い 「治療法の発見と、誰もが生きやすい社会を」
テレビディレクターであった夫、千秋は、世界各国を取材し、「困難と闘う人たち」をテーマに番組を作ってきました。またDRPLAを発症してからは、治療法発見に力を注いでいました。ぜひDRPLAを知ってください。周りの方にも伝えてください。それが治療法発見につながると信じています。
お礼
この度は『難病、脊髄小脳変性症を知る会 〜TVディレクター塩沢千秋さんの歩んだ道〜』をご覧いただき、ありがとうございます。
遺伝性の病気だったとはいえ、娘、クリが危険な状態になった途端、自分も意識不明となり、二人で同時期に死期を彷徨い、クリが回復したことを確認してから逝った彼は、きっと自分の意思でこの時期を決めていたのでしょう。また「これからは二人の介護ではなく、クリだけ看てくれ。少しお前も休め」という気持ちもあったのだと思います。
千秋さんに見守られながら、これからはクリと二人で、生きて行こうと思います。本当に今日はありがとうございました。
塩沢淳子